2019-01-17 15:58:22 李錚 張逸飛
“玻璃寶寶”楠楠又骨折了。即使股骨上已經(jīng)有了鋼釘加固,對于正常孩子來說,很普通的一次摔倒還是讓楠楠的股骨折成了兩截。在中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院小兒骨科的病房里,和楠楠同樣患有成骨不全癥的“玻璃媽媽”李揚憐惜地看著自己的寶寶:“希望孩子能平安長大,如果能和普通孩子一樣去上學(xué)那我就別無他求了。”李揚說,這是她最奢侈的新年愿望。
3歲的楠楠躺在媽媽身邊,不哭也不鬧,水靈靈的大眼睛在陽光下呈現(xiàn)出漂亮的藍色。“藍色鞏膜也是成骨不全癥的體征特點之一。成骨不全癥患者,俗稱‘玻璃人’,這種病癥發(fā)病率約十萬分之三,是一種罕見的遺傳性骨疾病。特征是骨質(zhì)薄、脆,極易骨折。”中國醫(yī)大盛京醫(yī)院小兒骨科教授李祁偉介紹說。
李揚告訴記者,自從楠楠1歲多第一次骨折之后,不到兩年的時間里,她已經(jīng)骨折7次,頻繁的治療讓這個本就是低保戶的家庭雪上加霜。“我們家5口人中3個是殘疾人,只靠打零工和種地勉強過活。這幾年來,孩子手術(shù)、住院等治療費用已經(jīng)10萬多元。除了跟親戚朋友借,網(wǎng)上愛心籌款的方式我們也用過,這次又住院實在不知道還能跟誰借錢了。”李揚說。
就在這個來自遼寧省本溪市小市鎮(zhèn)腰堡村的殘疾人家庭山窮水盡的時候,負(fù)責(zé)楠楠的主治醫(yī)生給他們帶來了好消息:孩子看病的錢有著落了!
2018年,遼寧省發(fā)布《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的實施意見》,殘疾兒童救助制度全面實施。對于像楠楠這樣的殘疾兒童,可以申領(lǐng)由財政劃撥的手術(shù)費用補助。2019年1月,該意見內(nèi)容進行了升級,兒童救助年齡從原來的0-6歲提高到0-7歲;增加了因病致貧生活補助費用2萬元;取消定點醫(yī)療,覆蓋全省所有的三甲醫(yī)院,統(tǒng)一劃入醫(yī)保。
遼寧省殘疾人聯(lián)合會康復(fù)部主任劉艷梅介紹說,像楠楠這種情況,根據(jù)救助政策最高可以享受33200元的救助金,再加上“新農(nóng)合”可以報銷1萬多元,他們自己家只需支付幾千元。“今年我們對于殘疾兒童采取應(yīng)救盡救的原則,只要符合條件的都可以到縣區(qū)級殘聯(lián)申請救助。而且相比于過去只能在定點的基層醫(yī)院治療,現(xiàn)在包括盛京醫(yī)院這種省里最好的醫(yī)院看病也能申請補助。”劉艷梅說。
李祁偉告訴記者,雖然成骨不全癥由先天基因缺陷造成,目前的醫(yī)學(xué)無法根治,但這次楠楠的股骨固定手術(shù)很成功,加上后續(xù)配合藥物治療,楠楠的骨骼強度有望提高30%。
“我就是這么過來的,這個病要遭多少罪我知道。我真的不想讓孩子和我一樣。不過她的命比我好,趕上了好時代。”李揚說。
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